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Le Centre de Référence National des maladies rares orales et dentaires dispense une activité de génétique bucco-dentaire peu connue en France et optimise la prise en charge bucco-dentaire des patients et familles concernés.

Les praticiens du centre de référence assurent à la fois le diagnostic et la prise en charge clinique des malformations bucco-dentaires aussi bien chez l’enfant que chez l’adulte, ainsi que des avis à distance (aide au diagnostic, orientation des patients, conseils thérapeutiques).

Les patients bénéficient d’un protocole global, adaptable à chaque cas, et qui comprend les grands axes suivants :

  • bilan bucco-dentaire et maxillo-facial
  • imagerie dento-maxillo-faciale
  • bilan génétique (conseil génétique si nécessaire)
  • traitements orthodontiques
  • réhabilitation bucco-dentaire.

Le centre de référence assure la coordination d’une équipe multi-disciplinaire (odontologistes, spécialistes en orthopédie dento-faciale, chirurgiens maxillo-faciaux, généticiens, pédiatres, dermatologues…), centralisant ainsi les données diagnostiques et thérapeutiques pour chaque patient.

Il assure un maillage territorial avec 7 centres de compétence, et en lien avec les professionnels de santé du secteur libéral.

Consultation des praticiens

Odontologie pédiatrique / Chirurgie implantaire / Prothèses / Odontologie conservatrice

  • Lundi matin : Dr M. STRUB
  • Lundi après-midi : Pr A. BLOCH-ZUPAN
  • Mardi matin : Consultation pluridisciplinaire (Dr F. CLAUSS / Dr F. OBRY / Pr M-C. MANIERE / Dr V. VOGT)
  • Mardi après-midi : Dr J.C. DAHLET
  • Mercredi matin : Dr F. OBRY
  • Mercredi après-midi : Dr F. OBRY
  • Jeudi matin : Pr M-C. MANIERE / Dr F. CLAUSS
  • Jeudi après-midi : Pr M-C. MANIERE / Dr F. CLAUSS / Dr S. ALBECKER
  • Vendredi matin : Soins dentaires sous anesthésie générale
  • Vendredi après-midi : Pr A. BLOCH-ZUPAN

Consultations spécifiques

  • Lundi après-midi (16h-19h) : Consultation multidisciplinaire (1/mois) d’Apnées / hypopnées obstructives du sommeil chez l’enfant
  • Mardi matin (9h-13h) : Consultation multidisciplinaire pour la prise en charge implanto-prothétique des agénésies dentaires multiples / ou autres anomalies. Staff de l’équipe (1/semaine)
  • Vendredi matin (8h-14h) : Soins dentaires sous anesthésie générale en chirurgie infantile

Toutes les autres demi-journées : soins sous sédation possibles.

Les activités de recherche

  • Manifestations Bucco-Dentaires de la Sclérodermie Systémique : vers la mise en évidence de nouveaux marqueurs pronostiques (SclerOral)
  • Défauts primaires d’éruption : mise en évidence de critères diagnostiques cliniques, radiologiques et génétiques. Conséquences sur la prise en charge.
  • Maladies auto-immunes rares et manifestations bucco-dentaires des maladies rares (www.rarenet.fr)

Etudes épidémiologiques : base de données Phenodent (www.phenodent.org)]

Les publications

Publications générales

Phénotypes et thérapeutiques implanto-prothétiques précoces de la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l’X (DEX)
François CLAUSS – Matthieu SCHMITTBUHL – Etienne WALTMANN – Frédéric OBRY – Marie-Cécile MANIÈRE

Publications scientifiques

The EDAR370A allele attenuates the severity of hypohidrotic ectodermal dysplasia caused by EDA gene mutation.
Cluzeau C, Hadj-Rabia S, Bal E, Clauss F, Munnich A, Bodemer C, Headon D, Smahi A.

Only four genes (EDA1, EDAR, EDARADD, and WNT10A) account for 90% of hypohidrotic/anhidrotic ectodermal dysplasia cases.
Cluzeau C, Hadj-Rabia S, Jambou M, Mansour S, Guigue P, Masmoudi S, Bal E, Chassaing N, Vincent MC, Viot G, Clauss F, Manière MC, Toupenay S, Le Merrer M, Lyonnet S, Cormier-Daire V, Amiel J, Faivre L, de Prost Y, Munnich A, Bonnefont JP, Bodemer C, Smahi A.

Quantification of taurodontism: interests in the early diagnosis of hypohidrotic ectodermal dysplasia.
Gros CI, Clauss F, Obry F, Manière MC, Schmittbuhl M.

X-linked and autosomal recessive Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia: genotypic-dental phenotypic findings.
Clauss F, Chassaing N, Smahi A, Vincent MC, Calvas P, Molla M, Lesot H, Alembik Y, Hadj-Rabia S, Bodemer C, Manière MC, Schmittbuhl M.

Consequences of X-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia for the human jaw bone.
Lesot H, Clauss F, Manière MC, Schmittbuhl M.

Dento-craniofacial phenotypes and underlying molecular mechanisms in hypohidrotic ectodermal dysplasia (HED): a review.
Clauss F, Manière MC, Obry F, Waltmann E, Hadj-Rabia S, Bodemer C, Alembik Y, Lesot H, Schmittbuhl M.

INFORMATIONS PRATIQUES

Prendre rendez-vous

Secrétariat de coordination (Le matin, de lundi à jeudi) : maladies rares bucco-dentaires

 03 88 11 69 10

Odontologie pédiatrique (L'après-midi, du lundi au jeudi, et le vendredi toute la journée)

 03 88 11 69 56

Venir à la consultation

Hôpital civil

Clinique dentaire
1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex

Localiser / Itinéraire

Hôpital de Hautepierre

Avenue Molière
67200 Strasbourg

Localiser / Itinéraire

Les documents indispensables

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

  1. Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si  existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
  2. Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
    • Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
    • Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
    • Récépissé de demande de titre de séjour
    • Titre d’identité républicain
    • Document de circulation pour étranger mineur
    • Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
      La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
  3. Autres documents à présenter :
    • Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
    • Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

Le déroulé de la consultation

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

  1. Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
  2. Il vous examine.
  3. Il peut prescrire des examens complémentaires :  analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
  4. Il réalise un diagnostic
  5. Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
  6. Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Mon hospitalisation

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation 

Les aspects pratiques :  télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat langue étrangère ou interprétariat maillon blanc(les interprètes et les intermédiateurs),

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation 

 

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Après ma consultation

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Autour de la consultation

Dans certaines maladies chroniques ou graves,  des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.

 

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Mis à jour le 13/06/2022