Centre de Ressource et de Compétence des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC MHC)

conseils communs a toutes les consultations

Pour faciliter et sécuriser votre prise en charge, vous devez vous munir à chaque consultation des documents suivants :

1. Le courrier du médecin traitant ou spécialiste, des résultats d’examens complémentaires récents si  existants : imagerie, biologie, …, de la copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez, de votre carte carte de groupe sanguin.
2. Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
   • Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
   • Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
   • Récépissé de demande de titre de séjour
   • Titre d’identité républicain
   • Document de circulation pour étranger mineur
   • Pour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
     La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
3. Autres documents à présenter :
   • Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
   • Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)

La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Elle comporte plusieurs étapes :

1. Le médecin vous posera des questions : la raison de votre venue, vos antécédents personnels ou familiaux, votre activité professionnelle.
2. Il vous examine.
3. Il peut prescrire des examens complémentaires :  analyses biologiques, imagerie médicale (si nécessaire)
4. Il réalise un diagnostic
5. Il propose une prise en charge : consultation auprès d’un autre professionnel de santé, prescription d’examens, de traitements …
6. Il peut recommander un suivi régulier.

N’hésitez pas à poser des questions, à vous faire expliquer un terme médical chaque fois que vous le jugez utile pour votre bonne compréhension.

Pour vous joindre, vos proches peuvent composer le 03 69 200 500 (appel non surtaxé)

Informations relatives à toutes les hospitalisations :

Les formalités d’admission, le livret d’accueil du patient …

Avant l’hospitalisation 

Les aspects pratiques :  télévision, téléphone, chambres, visites, repas, accompagnants, aumôneries, service social, interprétariat langue étrangère ou interprétariat maillon blanc(les interprètes et les intermédiateurs), …

durant l’hospitalisation

Les informations relatives à votre sortie et la mesure de la satisfaction

Sortie

Le paiement des frais de séjour

Payer son hospitalisation 

Précisions relatives à l’hospitalisation dans ce service de soins (si besoin)

Prise en charge de proximité avec le centre associé, établissement de santé et médecin traitant

Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé en identifiant des correspondants hospitaliers et acteurs de proximité qui permettent d’assurer un suivi du malade au plus près de son domicile, en organisant une filière de soins, en formant et informant les professionnels de santé non spécialistes sur les maladies.

Collaboration avec les responsables médicaux des centres associés : CHM Mulhouse : Dr Annick Brunot

Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés.

Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.

Séances collectives d’éducation thérapeutique

Elle sont organisées sur la gestion des risques sont régulièrement organisées avec le concours de patient-ressource (AFH et Association Francis Oberling). Des séances individuelles portant essentiellement sur l’autotraitement sont organisées en fonction des besoins des patients.

L’entourage du patient peut assister à des séances adaptées en fonction de l’âge et du niveau intellectuel des participants.

Un programme destiné à la fratrie des enfants atteints de maladie hémorragique chronique est également proposé depuis 2020.

Dans certaines maladies chroniques ou graves,  des actions sont mises en place autour de l’Education thérapeutique du patient. On pourra vous proposer de bénéficier de cette prise en charge qui vous permettra de mieux vivre avec votre maladie.

Des associations de malades ou de proches de malades peuvent aussi intervenir à l’hôpital ou en dehors. Vous pouvez les contacter si vous en ressentez le besoin. Voir la liste des associations conventionnées.

Rôle participatif aux associations de patients

• Association française des hémophiles
  L’AFH a été fondée en 1955. Elle a pour but d’informer, d’aider et de défendre les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968.
  Au fil des années, elle a développé son implantation régionale pour être plus proche de ses adhérents. Il existe aujourd’hui 17 comités régionaux. L’AFH-ALSACE a été créée en 2010. En plus des missions déjà présentées, l’AFH-Alsace veut donner aux patients de la région la possibilité de se rencontrer et d’échanger. Dans ce but, nous organisons des activités sportives ou festives.
  Contact : Alain LEGRON – Président régional – legron@laposte.net– 06 38 05 57 96
• Association Francis Oberling
  L’association Francis Oberling a été crée en 1970. Elle se donne pour mission d’assister le Centre de Compétences Francis Oberling dans toutes ses activités pour la meilleure prise en charge et le plus grand confort des patients.
  Contact : Jean Pierre Bernardt – Président – ass-f.oberling@orange.fr– 06 86 53 30 96

Le CRC-MHC a été certifié CCTH (comprehensive center for treatment of haemophilia) en mars  2021, au niveau européen par EUHANET.