Maladies hémorragiques rares

Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares (CRC MHC)

Maladies prises en charge

• Hémophilie et autres déficits en facteur de la coagulation
• Maladie de Willebrand
• Thromboasthénie de Glanzmann et autres thrombopathies
• Thrombophilie

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Public accueilli

Adulte - Enfant

Consultation

Coordonnatrice : Dr DESPREZ FLOR Dominique

Equipe du centre

• Dr DESPREZ FLOR Dominique
• Dr FEUGEAS Olivier
• SCHULLER Elisabeth (Cadre de santé)
• HACKER Véronique (Secrétaire) (Contacter)
• LOPEZ VIGO Lydia (Infirmière) (Contacter)
• BLOUET Olivier (Kinésithérapeute) (Contacter)

Contact

Tel : 03 88 12 83 71

Permanence des soins (à partir de 16h, le WE et jours féries) : 06 25 60 56 69

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Bâtiment AX 4 – En face des urgences adultes, près de la crèche 

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie des 33 CRC MHC, répartis sur l’ensemble de territoire  et rattachés à la filière de santé maladies rares MHEMO, dédiée aux maladies hémorragiques constitutionnelles. Il existe un centre associé à Mulhouse.

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Associations de patients

• Association Francis Oberling
  L’association Francis Oberling a été crée en 1970. Elle se donne pour mission d’assister le Centre de Compétences Francis Oberling dans toutes ses activités pour la meilleure prise en charge et le plus grand confort des patients.
  Contact : Jean Pierre Bernardt – Président – ass-f.oberling@orange.fr
• Association française des hémophiles
  L’AFH a été fondée en 1955. Elle a pour but d’informer, d’aider et de défendre les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968. Au fil des années, elle a développé son implantation régionale pour être plus proche de ses adhérents. Il existe aujourd’hui 17 comités régionaux. L’AFH-ALSACE a été créée en 2010. En plus des missions déjà présentées, l’AFH-Alsace veut donner aux patients de la région la possibilité de se rencontrer et d’échanger. Dans ce but, nous organisons des activités sportives ou festives.
  Contact : Thibaut Federlen – Président régional – thibaut.federlen@gmail.com

Activités du centre

Le centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC MHC) du CHU de Strasbourg, appelé autrefois CRTH (centre de traitement de l’Hémophilie), fait partie du Pôle MIRMED du CHU de Strasbourg. Il est spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des  patients qui saignent de manière anormale ou qui ont  fait des phlébites.

Sa mission est d’assurer aux patients une prise en charge globale et cohérente : 

• en améliorant l’accès au diagnostic et l’accompagnement de l’annonce du diagnostic,
• en définissant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi pluridisciplinaire des patients dans le cadre d’une filière de soins organisée et cohérente,
• en veillant à l’information et à la formation des patients.

Education Thérapeutique du Patient

• Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles – hémophilie, maladie de Willebrand et thrombopathies
• Séances collectives sur la gestion des risques, avec le concours de patient-ressource (AFH et Association Francis Oberling).
• Séances individuelles sur l’autotraitement
• L’entourage du patient peut assister à des séances adaptées en fonction de l’âge et du niveau intellectuel des participants. Par ailleurs, un programme destiné à la fratrie des enfants atteints de maladie hémorragique chronique est également proposé depuis 2020.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Unité Transversale d’Education du Patient.