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Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes

Lupus BioBanque du Rhin Supérieur (LBBR) Les Hopitaux Universitaires de Strasbourg Interreg IV Rhin supérieur L’Europe

Les Maladies Autoimmunes concernent 5 à 6% de la population générale. Le Lupus Systémique (LS) en est l’archétype touchant avec prédilection des femmes jeunes.

L’idée de la création de cette cohorte de patients atteints de LS provient de plusieurs incitations

  • La gravité du LS, qui rend nécessaire de progresser dans la compréhension de cette affection ( mais tout progrès réalisé dans cette affection sera utile pour les autres maladies autoimmunes ) afin d’identifier des marqueurs pronostiques et de nouveaux traitements.
  • Le caractère hétérogène du LS nécéssite la création d’une ambitieuse cohorte de patients associant des dossiers cliniques détaillés à une Biothèque complexe afin de pouvoir aborder la pathologie sous différents angles de recherche ( projets de recherche multiples ).
  • La nécessaire amplification des collaborations des cliniciens spécialistes du domaine décidés à consacrer du temps de travail pour un tel projet d’une part, et d’autre part des chercheurs qui porteront des projets de recherche multiples dans les laboratoires renommés de la région du Rhin supérieur grâce à l’outil mis à leur disposition

Objectifs

  • Créer une cohorte unique au monde de patients atteints de LS. Son caractère unique proviendra de la qualité des données cliniques qui accompagneront les échantillons biologiques multiples.
  • Mettre en réseau les médecins qui participeront à ce projet à travers le Rhin Supérieur et autour, médecins qui reccueilleront les données cliniques indispensables accompagnant les échantillons biologiques des patients.
  • Permettre de développer ulérieurement de nombreux projets de recherche dans les laboratoires du Rhin Supérieur: corrélations phénotypes- génotypes, recherche de marqueurs pronostiques, recherche de nouvelles voies thérapeutiques..

Résultats attendus

  • amplifier les coopérations des cliniciens et des chercheurs dans le domaine des maladies autoimmunes
  • promouvoir des projets de recherche multiples dans l’interrégion, projets s’appuyant sur des données cliniques de qualité ainsi que sur des échantillons biologiques ( Biothèque )
  • permettre et valoriser les travaux qui seront menés par les équipes de recherche de l’interrégion reconnues dans le domaine de l’autoimmunité.

Contenu du projet

La création de cette cohorte s’appuie sur un réseau de cliniciens spécialistes du Rhin Supérieur et des régions voisines ( voir annexe).

Concrètement,

  • les cliniciens proposeront aux patients de participer à la cohorte. Compte tenu de la prévalence du LS, et du nombre de patients nécéssaire pour assurer une bonne représentativité des différentes formes cliniques de la maladie, 14 centres hospitaliers du Rhin Supérieur et des régions voisines participeront à la collecte des données cliniques (charte clinique détaillée) et biologiques.
  • des réunions et des visio conférences des médecins participants seront mises en place
  • les échantillons biologiques des patients seront acheminés en moins de 24h à Strasbourg ou à Freiburg. Les échantillons seront alors préparés et aliquotés (ADN, Serum, Plasma, Lymphocytes) pour être dupliqués et congelés à Strasbourg et à Freiburg de sorte à sécuriser la Biothèque,
  • les données cliniques anonymisées et les échantillons seront informatisés . Un controle qualité sera mis en place.
  • un conseil scientifique sera créé pour gérer l’utilisation de la biothèque.

Les partenaires

Liste des partenaires

Zone transfrontalière (financeurs et cofinanceurs)

  • Mainz, Med. Univ. Klinik
  • Freiburg, Med. Univ. Klinik
  • Heidelberg, Med. Univ. Klinik
  • Baden Baden, Rheumazentrum
  • Karlsruhe, Städtisches Klinik
  • Strasbourg, Hopitaux Universitaires
  • Mulhouse, Centre Hospitalier
  • Colmar, Centre Hospitalier
  • CNRS, Del. Reg.
  • Région Alsace

Extension Grand Est

  • centres hospitaliers de Reims, Nancy, Metz, Belfort, Dijon, Paris, Lyon et Besançon

A la très forte implication des médecins de ces centres de compétence pour la pathologie concernée, un élargissement du bassin de population permet d’améliorer le recrutement des patients.

L’échelle géographique ainsi définie est compatible avec le recrutement de patients envisagé en tenant compte de la prévalence de la pathologie, avec les nécessaires réunions de travail pour le projet, et avec le délai de transport des échantillons biologiques vers la Biothèque dupliquée.

Mis à jour le 10/02/2022