Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes

Délais de prise en charge

Nos délais de prise en charge peuvent varier pour diverses raisons. Ils sont habituellement de l’ordre de :

  • 8 à 12 mois pour les anomalies chromosomiques
  • 12 à 15 mois pour les maladies monogéniques

Certaines demandes nécessitent un délai supplémentaire pour la mise au point technique.
Le délai sera précisé après examen des premiers éléments du dossier et pourra être réajusté en cours de prise en charge.

La progression du dossier peut être bloquée lorsque certains éléments demandés manquent et les délais de prise en charge s’en trouvent allongés.

Qui peut bénéficier d’un DPI ?

La pratique du DPI est encadrée par la loi française (Code de la santé publique) qui précise notamment que, pour bénéficier d’un DPI il faut :

  • Etre un couple constitué d’un homme et d’une femme ou de deux femmes ou être femme non mariée
  • Pour les couples, justifier d’une vie commune
  • Avoir une forte probabilité de transmettre à ses enfants une maladie génétique d’une particulière gravité et reconnue comme incurable au moment du diagnostic
  • Avoir préalablement identifié l’anomalie responsable de la pathologie

Le diagnostic préimplantatoire d’exclusion, qui ne révèle pas le statut de la personne à risque, est possible pour des maladies à révélation tardive.
Il n’existe pas de liste des pathologies éligibles pour le DPI. Chaque demande est évaluée par le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) rattaché au centre de DPI.

Le DPI nécessite de passer par une fécondation in vitro. Les chances de succès sont d’autant plus importantes que la femme est jeune.

Le DPI peut être proposé dès que le risque de transmission est établi, même en l’absence d’interruption médicale de grossesse ou de naissance d’enfant atteint.

Comment demander un DPI ?

Pour les patients

Il est indispensable que les deux membres du couple aient bénéficié d’une consultation de génétique avant de contacter notre centre de DPI. Cette consultation peut avoir lieu près de votre lieu de résidence. Le couple / le généticien pourra ensuite nous contacter pour savoir si une prise en charge est possible. Dans tous les cas, il revient au couple d’appeler le secrétariat (03 69 55 34 21) pour convenir d’un entretien téléphonique au cours duquel le dossier sera ouvert.

Pour les professionnels

Pour toute question ou demande préliminaire vous pouvez contacter :

  • le Dr Céline Moutou pour le DPI des maladies monogéniques,
  • le Dr Philippe Gosset ou le Dr Julia Lauer Zillhardt pour le DPI des anomalies chromosomiques
  • le secrétariat du DPI ( DPI@chru-strasbourg.fr )

La demande sera évaluée à l’aide des informations cliniques et familiales que vous aurez transmises.

Si la prise en charge est possible dans notre centre, il faudra demander au couple de contacter le secrétariat du DPI (03 69 55 34 21) afin de convenir d’un rendez-vous téléphonique au cours duquel le dossier sera ouvert.

Déroulement de la prise en charge

> Visualiser le parcours classique de DPI dans notre centre

Le couple contacte le secrétariat (03 69 55 34 21) afin de convenir d’un rendez-vous téléphonique au cours duquel le dossier sera ouvert.
En parallèle le médecin référent du couple (généticien en général) adresse un courrier à notre centre.

Comment constituer un dossier ?

Le dossier est constitué avec l’aide des médecins du couple. Les éléments suivants sont indispensables dès l’ouverture du dossier :

  • Copie des pièces d’identité
  • Copie du compte-rendu du conseil génétique et éventuellement copie de l’arbre généalogique
  • Copie des résultats d’analyses montrant l’anomalie génétique ou chromosomique
  • Informations cliniques sur le patient et ses apparentés.

D’autres éléments seront demandés (nous conseillons au couple de nous les transmettre au plus tôt pour ne pas retarder la prise en charge):

Au cours du parcours, nous demanderons les échantillons nécessaires à la mise en œuvre du DPI (prélèvements sanguins, ADN …) ainsi que les comptes rendus d’analyses génétiques associés.

La progression du dossier peut être bloquée lorsque certains éléments manquent (par exemple : bilan de fécondation in vitro, prélèvements, compte-rendu d’anomalie génétique) et les délais de prise en charge s’en trouvent allongés.

Les données personnelles sont enregistrées informatiquement (Comment est assurée la protection des données).

Informations pratiques

L’essentiel de la prise en charge peut se faire à distance. Les deux membres du couple devront se rendre au Centre d’AMP/DPI au minimum à trois reprises :

  • Pour la consultation pluridisciplinaire
  • Le jour de la ponction d’ovocytes (fécondation in vitro)
  • Pour l’annonce des résultats du DPI et le transfert embryonnaire le cas échéant

Documents utiles à télécharger

Mis à jour le 18/04/2024