Maladies prises en charge
- Obésité syndromique
- Syndrome de Bardet-Biedl
- Syndrome de Prader-Willi
- Maladies liées au gène MAGEL 2
- Maladies liées au gène SNORD116
Public accueilli
Consultation
Coordonnateur : Dr BREZIN François
Contact
Tel : 03 88 12 77 34
Venir à la consultation
Hôpital mère-enfant
Service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatriques
Ascenseur C – Niveau 1 (sous les urgences mère-enfant)
Réseau maladies rares
Le centre de Strasbourg fait partie du “Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire (PRADORT)”, composé de 24 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rares Défiscience, dédiée aux maladies rares du neurodéveloppement.
Activités du centre
Le centre de compétence du syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire (PRADORT) a pour missions :
- La participation au diagnostic et à la prise en charge des patients, à proximité de leur domicile.
- La coordination du parcours de soin du patient, selon les recommandations de bonne pratique, en relation avec les professionnels de santé de ville ou des hôpitaux périphériques de la région, et également avec le centre de référence
- La participation à l’enseignement, la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence
- De renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares.
Mis à jour le 22/05/2024