Maladies respiratoires rares

Centre de compétence des maladies respiratoires rares (RespiRare)

Maladies prises en charge

Maladies respiratoires rares

• Maladies rares des voies respiratoires
  • Bronchiectasie idiopathique diffuse
  • Bronchiolite oblitérante
  • Bronchite plastique
  • Syndrome des ongles jaunes et bronchiectasies
  • Dyskinésies ciliaires
  • Panbronchiolite diffuse
  • Papillomatose respiratoire récurrente
  • Trachéobronchopathie chondro-ostéoplastique
  • Syndrome de siegler-brewer-carey
  • Syndrome de young
• Maladies rares du parenchyme pulmonaire
• Maladies pulmonaires chroniques kystiques
  • Déficit en alpha-1-antitrypsine
  • Lymphangioléiomyomatose
  • Syndrome de birt-hogg-dubé (avec anomalie de la folliculine
  • Madadie pulmonaire par dépôt de chaînes légères d’immunoglobulines
  • Pneumothorax spontané familial
  • Pneumothorax spontané idiopathique
• Maladies pulmonaires chroniques liées à l’environnement
  • Pneumopathies d’hypersensibilité
  • Aspergillose broncho-pulmonaire allergique
  • Pneumoconioses
  • Pneumopathies médicamenteuses
  • Pneumopathies secondaires à une exposition aux radiations
• Pneumopathies interstitielles diffuses
  • Pneumopathies interstitielles diffuses idiopathiques
  • Pneumopathies interstitielles diffuses par anomalies du métabolisme du surfactant pulmonaire
  • Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
  • Microlithiase pulmonaire alvéolaire
  • Pneumopathies à éosinophiles
  • Pneumopathies interstitielles autres
• Syndromes d’hypoventilation alvéolaire

 

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Public accueilli

Enfant

Consultation

Coordonnatrice : Dr WEISS Laurence

Equipe

• Dr WEISS Laurence
• Dr HERZOG Audrey
• Dr BREINING Audrey
• Dr ZITVOGEL Françoise
• JACOB Myriam (Secrétariat)
• BRILLANT Isabelle (Infirmière référente)
• SIMONIN Marie Odile (Infirmière référente)
• TEMPE Laurine (Génétique)
• MARQUES Paul (Kinésithérapeute)
• GUILLAUMET Nathalie (Psychologue)
• VOLLE Simone (Assistante sociale)

Contact

Tel :  03 88 12 83 31

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Ascenseur A – Niveau 4

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du ”Centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare)” , composé de 30 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rare RespiFil, dédiée aux maladies respiratoires rares.

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Associations de patients

Activités du centre

Le centre de compétence des maladies respiratoires rares (RespiRare) se concentre sur diverses activités :

• Diagnostic spécialisé et précis des maladies rares.
• Prise en charge multidisciplinaire, impliquant une équipe de spécialistes médicaux.
• Coordination des soins médicaux et paramédicaux pour une approche globale.
• Recherche clinique et fondamentale visant à enrichir les connaissances et les traitements.
• Formation des professionnels de santé et sensibilisation du public.
• Soutien aux patients et à leurs proches pour surmonter les défis associés à ces maladies.

En somme, le centre de compétence s’efforce de fournir une expertise pointue, une prise en charge globale et un soutien complet, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des patients et leurs résultats cliniques.