Maladies pulmonaires rares de l’adulte

Centre de compétence des maladies pulmonaires rares de l'adulte (OrphaLung)

Maladies prises en charge

Principales maladies pulmonaires rares de l’adulte prises en charge :

• Fibrose pulmonaire idiopathique
• Sarcoïdose
• Pneumopathies interstitielles au cours des connectivites et des rhumatismes inflammatoires
• Maladies kystiques pulmonaires
• Protéinose alvéolaire
• Vascularites pulmonaires
• Maladie de Rendu-Osler

Liste non exhaustive

Voir la suite...

Public accueilli

Adulte

Consultation

Coordinatrice : Dr Sandrine HIRSCHI, Pneumologue

Equipe

• Dr Sandrine HIRSCHI, Pneumologue
• Dr Tristan DEGOT, Pneumologue
• Dr Armelle SCHULLER, Pneumologue
• Dr Matthieu CANUET, Pneumologue
• Pr Romain KESSLER, Responsable Médical : Transplantation
• ROQUE Sophie (Infirmière en pratique avancée)
• Pr Marie-Pierre CHENARD, Anatomopathologiste
• Dr Antonin FATTORI, Anatomopathologiste
• Pr Mickael OHANA, Radiologue
• Dr Aissam LABANI, Radiologue
• Dr Elise SCHAEFER, Généticienne
• Mariam CHENDEB (Attachée de recherche clinique)
• Julien STAUDER(Attaché de recherche clinique)

Contacts

Tel : 03 69 55 06 45

Mail : cspneumo@chru-strasbourg.fr 

Venir à la consultation

Nouvel Hôpital Civil 

Ascenseur B – RDC 

 

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du ”Centre de référence des maladies pulmonaires rares” , composé de 29 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rare RespiFil, dédiée aux maladies respiratoires rares.

---

Associations de patients

Activités du centre

Le Centre de Compétences de Strasbourg en Maladies Pulmonaires Rares assure le diagnostic et la prise en charge de la grande majorité des pathologies pulmonaires rares de l’adulte. Après évaluation diagnostique et thérapeutique multidisciplinaire, le suivi peut être réalisé, soit dans le service de pneumologie, soit en collaboration avec les pneumologues correspondants libéraux ou des centres hospitaliers de la région, dont Colmar, Mulhouse et Saverne.

Différents axes de collaborations sont privilégiés :
– Avec le Centre National de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares (Service de rhumatologie et Service d’immunologie clinique) pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique des atteintes pulmonaires de ces maladies.
– Le service étant également Centre de Compétences pour l’hypertension artérielle pulmonaire , nous sommes engagés dans le suivi pulmonaire de maladies systémiques compliquées d’hypertension pulmonaire (comme la sclérodermie).
– Enfin, en tant que centre assurant la Transplantation Pulmonaire au niveau inter-régional, nous assurons également  le suivi de nos patients atteints de maladies pulmonaires rares susceptibles de bénéficier à terme d’une transplantation pulmonaire, avec une continuité dans la prise en charge au sein de l’équipe.

Education Thérapeutique du Patient

• Programme d’ETP des patients souffrant de Maladie de Rendu Osler

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Unité Transversale d’Education du Patient.