Centre de compétence des maladies digestives rares (MaRDI)
Maladies prises en charge
- Maladies inflammatoires de l’intestin (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique)
- Maladie de Hirschsprung
- Pseudo-obstruction intestinale chronique
- Polyposes
- Diarrhées graves néonatales
- Entéropathies auto-immunes,
- Syndrome de grêle court et assistance nutritionnelle
- Déficit en sucrase-isomaltase
- Intolérance congénitale au lactose
- Malabsorption congénitale des sels biliaires
- Lymphangiectasies primitives
Public accueilli
Enfant
Consultation
Coordonnatrice : Dr REBEUH Julie
Contact
Tel : 03 88 12 81 07
Venir à la consultation
Hôpital mère-enfant
Consultations de médecine et chirurgie pédiatrique
Ascenceur C – Niveau 1 (sous les urgences mère-enfant)
Réseau maladies rares
Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du “Centre de référence des réseau des maladies digestives rares (MaRDI)” composé de 37 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rare Fimatho, dédiée aux maladies rares abdomino-thoraciques.
Activités du centre
Le centre de compétence des maladies rares digestives (MaRDI) a pour missions :
- La participation au diagnostic et à la prise en charge des enfants atteints de maladies rares digestives de l’intestin.
- La coordination du parcours de soin du patient, selon les recommandations de bonne pratique, en relation avec les professionnels de santé de ville ou des hôpitaux périphériques de la région, et également avec le centre de référence.
- La participation à l’enseignement, la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence.
- De renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
- Syndrome de grêle court pédiatrique
- Syndrome du grêle court chez l’adulte
- Lymphangiectasies intestinales primitives (maladie de Waldmann)
- Sevrage de la nutrition entérale chez l’enfant
- Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) chez l’enfant
- Hypocholestérolémies génétiques intestinales
- Pancréatite chronique héréditaire
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares.
Mis à jour le 16/05/2024