Maladie de Rendu-Osler

Centre de compétence de la maladie de Rendu-Osler

Maladies prises en charge

Maladie de Rendu-Osler

Voir la suite...

Public accueilli

Adulte - Enfant

Consultation

Coordinatrice : Dr RONDEAU-LUTZ Murielle

Contacts

Tel : 03 69 55 05 18

Mail : cc.rendu.osler@chru-strasbourg.fr

Venir à la consultation

 Nouvel Hôpital Civil

Service de médecine interne

Rez-de-chaussée

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du “Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler “, composé de 21 centres répartis sur l’ensemble du territoire, et rattaché à la filière de santé maladies rares FAVA-MULTI, dédiée aux maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques.

---

Associations de patients

Activités du centre

Le centre de compétence a pour missions :

• La participation au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
• La coordination du parcours de soin du patient, selon les recommandations de bonne pratique, en relation avec les professionnels de santé de ville ou des hôpitaux périphériques de la région, et également avec le centre de référence
• La participation à l’enseignement, la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence
• De renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)

Education Thérapeutique du Patient

• Vivre avec ma maladie de Rendu Osler

Plus de ressources

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Unité Transversale d’Education du Patient.