Centre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique (HCD)
Maladies prises en charge
- Hernie diaphragmatique congénitale
- Agénésie diaphragmatique éventration diaphragmatique
Public accueilli
Enfant
Consultation
Réseau maladies rares
Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du ” Centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique”, composé de 29 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rare Fimatho, dédiée aux maladies rares abdomino-thoraciques.
Associations de patients
Activités du centre
Le centre de compétence de l’hernie de coupole diaphragmatique a pour missions :
- La participation au diagnostic et à la prise en charge des enfants atteints de hernie diaphragmatique congénitale, agénésie diaphragmatique éventration diaphragmatique
- La coordination du parcours de soin du patient, selon les recommandations de bonne pratique, en relation avec les professionnels de santé de ville ou des hôpitaux périphériques de la région, et également avec le centre de référence
- La participation à l’enseignement, la formation et la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence
- De renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares.
Mis à jour le 16/05/2024