Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes
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Centre de compétence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright

Maladies prises en charge

  • Dysplasie fibreuse des os
  • Dysplasie fibreuse monostotique
  • Dysplasie fibreuse Polyostotique
  • Syndrome de Mazabraud
  • Syndrome de McCune-Albright

Public accueilli

Adulte

Consultation

CoordonnatriceDr JAVIER Rose-Marie

Contact

Tel : 03 88 12 79 64 

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Service de rhumatologie

Ascenseur D – Niveau 6 

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie du réseau du Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright“composé de 15 centres répartis sur l’ensemble du territoire, et rattaché à la filière de santé maladies rares OSCAR, dédiée aux  maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.


Associations de patients


Activités du centre

Le centre de compétence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright se concentre sur diverses activités :

  • Diagnostic spécialisé et précis des maladies rares.
  • Prise en charge multidisciplinaire, impliquant une équipe de spécialistes médicaux.
  • Coordination des soins médicaux et paramédicaux pour une approche globale.
  • Recherche clinique et fondamentale visant à enrichir les connaissances et les traitements.
  • Formation des professionnels de santé et sensibilisation du public.
  • Soutien aux patients et à leurs proches pour surmonter les défis associés à ces maladies.

En somme, le centre de compétence s’efforce de fournir une expertise pointue, une prise en charge globale et un soutien complet, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des patients et leurs résultats cliniques.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares.

Mis à jour le 16/05/2024