Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares

Centre de compétence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)

Maladies prises en charge

Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares : 

• Chiari
• Syringomyélie secondaire
• Syringomyélie congénitale foraminale
• Syringomyélie idiopathique
• Kystes de Tarlov symptomatiques
• Dysraphie neurospinale
• Spina Bifida
• Myéloméningocèle
• Syndrome de Klippel Feil isolé
• Invagination basilaire primitive
• Diastématomyélie

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Public accueilli

Adulte - Enfant

Consultation

Coordonnateur : Pr PROUST François

Correspondant identifié : Dr TODESCHI Julien

Contacts

Tel  : 03 88 12 76 18

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Service de neurochirurgie

Ascenseur B – Niveau 8

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg  fait partie du “Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)” composé de 27 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rare NeuroSphinx, dédiée aux malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques.

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Associations de patients

Activités du centre

Le centre de compétence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM) se concentre sur diverses activités :

• Diagnostic spécialisé et précis des maladies rares.
• Prise en charge multidisciplinaire, impliquant une équipe de spécialistes médicaux.
• Coordination des soins médicaux et paramédicaux pour une approche globale.
• Recherche clinique et fondamentale visant à enrichir les connaissances et les traitements.
• Formation des professionnels de santé et sensibilisation du public.
• Soutien aux patients et à leurs proches pour surmonter les défis associés à ces maladies.

En somme, le centre de compétence s’efforce de fournir une expertise pointue, une prise en charge globale et un soutien complet, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des patients et leurs résultats cliniques.