Angioedèmes à kinines

Centre de compétence des angioedèmes à kinines

Maladies prises en charge

Angioedèmes à bradykinine

• Angioedèmes héréditaires de type I et II (AOH type I et II)
• Angioedèmes héréditaires à C1 inhibiteur normal (avec mutation F XII, PLG et KNG1).
• Angioedèmes bradykiniques acquis
• Angioedèmes bradykiniques secondaires aux Inhibiteurs de l’Enzyme de Conversion (IEC)

 

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Public accueilli

Adulte - Enfant

Consultation

Coordinatrice : Dr TAQUET Marie-Caroline

Equipe médicale

• Dr TAQUET Marie-Caroline
• Dr DALMAS Marie-Caroline
• Dr JANNIER Sarah  pour la partie Pédiatrie

Contacts

Tel :  03 88 12 76 00

Pour la partie Pédiatrie :

Tel :  03 88 12 80 97

Venir à la consultation

Hôpital de Hautepierre

Médecine interne

Ascenseur B – Niveau 10

Jours de consultation : mardi et vendredi

Réseau maladies rares

Le centre de Strasbourg fait partie du Centre National de Référence des Angiœdèmes (CREAK), composé de 24 centres répartis sur l’ensemble du territoire et rattaché à la filière de santé maladies rares MaRIH, dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.

 

 

 

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Associations de patients

Activités du centre

La grande majorité des angioedèmes sont mastocytaires (90-95%). Les angioedèmes bradykiniques sont des gonflements aigus et transitoires des tissus sous cutanés et/ou sous muqueux de durée variable (classiquement 2 à 5 jours). Leur fréquence et leur localisation sont variables : visage, sphère ORL, membres, muqueuse digestive. Leurs causes peuvent être génétiques ou acquises (post prise médicamenteuse, en lien avec une autre pathologie).

 Les angioedèmes bradykiniques sont rares, résistants à un traitement anti histaminique et nécessitent une prise en charge en centre spécialisé.

Le centre de compétence du CREAK aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg est coordonné par le Docteur Marie-Caroline TAQUET en collaboration avec le Docteur Marie-Caroline DALMAS, dans le service de médecine interne sur le site de Hautepierre. Il accueille en consultation des patients adressés par leur médecin traitant ou un médecin spécialiste pour une suspicion d’angioedème bradykinique héréditaire ou acquis. Les patients dont le diagnostic est confirmé sont ensuite suivis au long cours et bénéficient d’une éducation thérapeutique. Les docteurs TAQUET et DALMAS reçoivent les patients en consultation spécialisée pour avis diagnostique et suivi et répondent aux demandes d’avis des médecins impliqués dans la prise en charge des patients.

La prise en charge des enfants est assurée par le service de pédiatrie.

Des séances d’éducation thérapeutique individuelles et collectives sont proposées au patient (apprentissage en particulier de la gestion des crises et de l’auto injection) grâce à une équipe pluridisciplinaire (infirmier, pharmacien).

Type d’examens réalisés :

Les dosages spécialisés en immunologie (dosage pondéral et fonctionnel du C1 inhibiteur, dosage du C1q, anticorps anti C1 inhibiteur) sont adressés au laboratoire d’immunologie du CHU de Grenoble.

Les recherches de mutation génétique (SERPING 1, Facteur XII, PLG et KNG1) sont adressés au laboratoire de biochimie génétique et moléculaire du CHU de Grenoble

Education Thérapeutique du Patient

• Programme d’éducation thérapeutique des patients atteints d’angiœdème bradykinique, proposé par l’UTEP
• Programmes d’éducation thérapeutique en distanciel, proposé par le centre national de référence des angiœdèmes (CREAK) (> En savoir plus)

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Unité Transversale d’Education du Patient.