Accès aux soins des personnes sourdes et malentendantes

Le réseau européen de référence ERN-EYE

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QU’EN EST-IL DES MALADIES RARES DE L’ŒIL ?

  • Les maladies rares de l’œil sont la principale cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe.
  • Il existe plus de 900 maladies rares de l’œil. 
  • Les maladies couvertes vont des plus répandues comme la rétinite pigmentaire (prévalence estimée à 1 sur 5 000) à certaines entités très rares décrites seulement une ou deux fois dans la littérature médicale.

C’EST QUOI ERN-EYE ?

ERN-EYE est un Réseau Européen de Référence dédié aux maladies rares de l’œil.

ERN-EYE couvre 24 des 27 pays de l’UE, avec 52 membres à part entière et  8 partenaires affiliés, dans toute l’Union européenne, pour garantir la meilleure couverture de plus de 900 maladies rares de l’œil.

La coordinatrice est le Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France.

Tous les membres ont été approuvés par leur autorité nationale et évalués positivement par un organisme indépendant.

52 MEMBRES À PART ENTIÈRE & 8 PARTENAIRES AFFILIÉS 

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QUELS SONT LES OBJECTIFS DE L’ERN-EYE ?

  1. Améliorer le parcours des patients dans l’UE : clinique virtuelle
  2. Réduire les inégalités de soins aux patients dans l’UE
  3. Réduire le temps de diagnostic et de soins
  4. Assurer le diagnostic moléculaire au plus grand nombre de patients dans l’UE
  5. Apporter un diagnostic à ceux qui n’en ont pas
  6. Faciliter l’accès des patients aux essais cliniques
  7. Donner accès à l’innovation
  8. Fournir des outils de sensibilisation et de communication

C’EST QUOI LA CLINIQUE VIRTUELLE ?

L’objectif principal du réseau est le développement d’une clinique virtuelle pour faciliter la diffusion transfrontalière de l’expertise. La clinique virtuelle (appelée CPMS) a été lancé par la Commission européenne (DG SANTE) en novembre 2017. Il s’agit d’une application Web où les professionnels de santé des 24 réseaux européens de référence (ERN) peuvent discuter de cas réels de patients. Cette plateforme vise à aider les ERN à améliorer le diagnostic et le traitement des maladies complexes rares ou à faible prévalence au-delà des frontières nationales des États membres de l’UE.

Contact ERN-EYE

Mis à jour le 22/03/2024